麥子在教室里撒了一泡尿。

　　和這個消息同時到來的，是學(xué)校的停課通知。

　　這讓麥子媽媽很焦慮。

　　8歲的麥子是一個輕度自閉癥孩子，學(xué)業(yè)成績很好，能考班里前幾名。但他的爸爸媽媽卻常常過得膽戰(zhàn)心驚，三天兩頭被老師投訴，甚至被委婉地建議過休學(xué)。

　　這次麥子被投訴“三宗罪”，除了在教室小便，還有在桌子上吐口水、扔同學(xué)書包。

　　然而，當她問清原因后，卻又開始心疼起了孩子。

　　麥子說，那一天正值課間操，但他不想出去做操，因為一出去就有人罵他傻*、有病。當時他尿很急，教室又正好沒人，所以就尿在了垃圾桶里。而另兩項，也有各自的原因。

　　根據(jù)教育部的最新數(shù)據(jù)，2023年中國小學(xué)生共1.08億人，如果按1%的患病率，這個年齡段有100萬自閉癥兒童，如果按美國CDC去年公布的患病率2.8%，那就會有300萬。

　　麥子的經(jīng)歷，是這100萬-300萬中國小學(xué)適齡自閉癥兒童的一個縮影。

　　他們種種“不合常規(guī)”的言行舉止其實都有原因，然而，無論是何種原因，都讓他們顯得格格不入，甚至面臨退學(xué)的困境。

　　大米和小米今年3月剛剛完成一項近2000名孩子5-15歲的特殊需要家庭參與的問卷調(diào)研，披露了中國自閉癥兒童的真實就學(xué)處境。

　　PART 01

　　現(xiàn)狀：近20%目前沒有上學(xué)

　　已經(jīng)上學(xué)的80%收到過投訴

　　參加問卷調(diào)研的家庭中，有近20%選擇孩子目前沒有在上學(xué)。其中：

　　27%

　　曾經(jīng)上過，但因?qū)W校勸退無法繼續(xù)上學(xué)

　　64%

　　因能力不足無法獨立上學(xué)

　　一位家長留言說，“我所在的城市不允許陪讀，孩子在學(xué)校遇到困難沒有人可以支持和幫助他，只能任由學(xué)校勸退，太難了。”

　　其他正在上學(xué)的孩子中：

　　80%

　　收到過學(xué)校不同程度的投訴

　　因為投訴，很多孩子在學(xué)校過得很艱難，有家長甚至考慮把有能力上學(xué)的孩子送去特殊學(xué)校。“孩子程度不重，沒有被勸退，但是老師頻頻找我談話，問題一堆。小學(xué)上得吃力也不開心，我應(yīng)該去特校嗎?”

　　正在上學(xué)的孩子中

　　能獨立、全天上小學(xué)/幼兒園的

　　低于30%

　　大部分孩子都需要額外支持

　　或選擇上半天

　　陪讀，是不少家庭讓孩子留在普校的方法，一位媽媽說，“因為孩子在普校一年級就讀問題很多，我辭去工作，進校全職陪讀一年，目前取得較大進步，我已經(jīng)撤到教室外面。”

　　PART 02

　　挑戰(zhàn)：上課不專注

　　處理不好同伴關(guān)系

　　孩子在學(xué)校遇到的最大挑戰(zhàn)是

　　上課不專注

　　處理不好同伴關(guān)系

　　無法控制情緒

　　不遵守課堂紀律

　　一位媽媽說，“目前孩子最大的問題是遇到矛盾和困難時情緒爆發(fā)，不會解決?！?/p>

　　為了幫孩子更好地融入集體

　　家長最希望提升的是

　　孩子的社交能力

　　情緒控制能力

　　語言能力

　　課堂專注力

　　大多數(shù)家長期盼孩子進入普校，但并不苛責(zé)孩子的學(xué)業(yè)成績，更希望的是孩子能跟同齡人一起享受校園生活，獲得這份應(yīng)有的權(quán)利。因此，更想提升孩子的非學(xué)業(yè)能力，讓他們在學(xué)校能適應(yīng)、融入。

　　PART 03

　　期待：從艱難求生到茁壯成長

　　今天是第17個世界提高自閉癥意識日，今年的主題是“意識、接納、欣賞：從艱難求生到茁壯成長”。

　　過去40多年，中國的自閉癥人士和家庭的確是在“艱難求生”中摸索了很久。

　　1982年，陶國泰教授在中國大陸首次公開報道自閉癥。最早被確診的一批孩子，面對一個未知的障礙，他們的父母，和康復(fù)師、醫(yī)生都在黑暗中摸索前行。

　　面對家長期盼的眼神，陶國泰教授也曾無奈地說，“我非常想幫他們，但我開不出處方?！?/p>

　　而到了今天，自閉癥已不再是“不治之癥”，及時發(fā)現(xiàn)、科學(xué)干預(yù)能夠幫助很多孩子改善病情，融入社會和自立。

　　再說上學(xué)，過去很多自閉癥孩子只能上特校嗎?或者留在家中。而2017年，教育部和中國殘聯(lián)聯(lián)合發(fā)布“全覆蓋、零拒絕”的入學(xué)政策，為自閉癥孩子上普校創(chuàng)造了政策基礎(chǔ)。

　　但這只是一個起點，自閉癥孩子要在校園中“茁壯成長”，還需要他們自己和社會支持的雙向奔赴。

　　美國自閉癥領(lǐng)域著名教授Ami Klin曾說“在未來10年，自閉癥譜系障礙兒童的預(yù)后將發(fā)生顯著改善?！彼睦碛勺詈诵木蛢牲c：干預(yù)手段已經(jīng)取得很大進步;社會支持一定會加強。

　　解決自閉癥孩子融入學(xué)校的困難，核心也是這兩點：幫助孩子提升適應(yīng)能力和提供更好的支持，接納他們的與眾不同。

　　成功經(jīng)驗已經(jīng)很多。

　　7歲男孩軍軍喜歡朝同學(xué)吐口水、大喊大叫、搞小動作，不止一位同桌的家長向老師提出：“要么就給我的孩子換同桌，要么就把軍軍換班?！贝竺缀托∶椎亩綄?dǎo)黃玲為他量身定做了一套方法，3次訓(xùn)練以后就改善了大喊大叫的問題，軍軍也開始和同桌和平共處。

　　廈門的初一學(xué)生小昕，一二年級時媽媽陪讀了兩年，幫助她和同學(xué)打成一片，順利讀完小學(xué)，畢業(yè)時還收到了全班同學(xué)的祝福明信片，同桌寫道：“小昕，不管未來我的同桌是誰，你一定是最特別的那個”。而和她同級的一個自閉癥男孩由于班上缺少融合氛圍，加上其他家長的不滿，到了四年級只能轉(zhuǎn)學(xué)去特校嗎?。

　　廣州的自閉癥青年森森，1歲9個月確診自閉癥，還有智力障礙，智商62.但他從普小讀到大學(xué)畢業(yè)，關(guān)鍵就在于一路上都有支持，小學(xué)有陪讀老師，中學(xué)有資源教室。

　　……

　　美國動物行為學(xué)博士、著名自閉癥人士天寶·葛蘭汀4歲才開口說第一句話，但她拿到博士學(xué)位，成為教授，發(fā)表了200多篇專業(yè)論文，還是世界上最成功的畜牧管理系統(tǒng)設(shè)計師之一。她常常在演講中說，童年時母親的一句話一直激勵著她：“different，but not less”(與眾不同，但不比別人差)。

　　而更多的自閉癥孩子，正是缺少讓他們的“與眾不同”被接納的機會。

　　例如視頻中10歲女孩樹兒，曾遭到過同學(xué)的欺凌，傻瓜、笨蛋等稱呼時常在耳邊響起，她很遺憾在學(xué)校沒交到好朋友，但仍然期盼著上學(xué)，期盼著在學(xué)校不受欺負，期盼著和高年級的大哥哥大姐姐一起玩……

　　上學(xué)，是每個孩子應(yīng)有的權(quán)利

　　讓我們千方百計地捍衛(wèi)它

　　如果你的孩子上學(xué)過程中遇上困難

　　歡迎關(guān)注大米和小米公眾號，近200位督導(dǎo)愿意提供力所能及的幫助

　　如果你愿意為自閉癥孩子上學(xué)貢獻力量

　　讓更多人理解并支持他們

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　　歡迎留言分享經(jīng)驗、提出問題、獻計獻策

　　自閉癥日讓我們共同發(fā)聲