目前，我國罕見病患者群體約有2000萬左右，罕見病面臨診斷難、可用藥物少、進(jìn)口藥物貴、研發(fā)不足等問題，長期以來，嚴(yán)重困擾社會、家庭和患者。

　　2021年，北京亦城合作發(fā)展基金會（以下簡稱“亦城基金會”）特別設(shè)立瑞希罕見病專項基金，旨在用公益力量引導(dǎo)社會資源和科技研發(fā)能量向罕見病科學(xué)研究領(lǐng)域聚集，是社會公益基金對罕見病科研項目進(jìn)行資助的有益探索和嘗試。

　　兩年來，亦城基金會罕見病科研課題資助項目共計資助52個相關(guān)科研課題。不僅受到社會罕見病醫(yī)療機(jī)構(gòu)和專家支持，在罕見病醫(yī)療和科研領(lǐng)域也引起了廣泛關(guān)注。

　　為持續(xù)用科技公益的力量引導(dǎo)社會資源和科學(xué)技術(shù)向罕見病科學(xué)研究聚集，亦城基金會將于2023年3月18日召開《2023年罕見病科技公益年會暨項目申報指南發(fā)布會》，持續(xù)助力罕見病公益慈善事業(yè)！

　　此次會議將邀請罕見病治療領(lǐng)域的知名專家分享罕見病相關(guān)研究前沿成果，并重點發(fā)布《北京亦城合作發(fā)展基金會罕見病科技公益計劃2023年項目申報指南》，正式啟動2023年罕見病科技公益計劃項目申報工作。

　　會議將邀請解放軍總醫(yī)院兒科醫(yī)學(xué)部學(xué)術(shù)委員會主任鄒麗萍、解放軍總醫(yī)院第七醫(yī)學(xué)中心兒科教授封志純、北京協(xié)和醫(yī)院兒科副主任邱正慶、北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科副主任熊暉、青島腦病康復(fù)醫(yī)院院長陶明軍做會議發(fā)言和分享；還將邀請包括罕見病領(lǐng)域?qū)＜?、課題組代表以及積極支持罕見病公益事業(yè)的經(jīng)開區(qū)愛心企業(yè)代表、志愿者代表、患者組織代表及其他愛心人士共同出席。

　　此次會議將通過網(wǎng)易直播、騰訊視頻、新浪微博等平臺同步進(jìn)行視頻直播，通過開展罕見病科研課題資助，推動罕見病創(chuàng)新科學(xué)研究，促進(jìn)罕見病相關(guān)學(xué)術(shù)交流和產(chǎn)、學(xué)、研互動，吸引更多的愛心人士、機(jī)構(gòu)關(guān)注罕見病，關(guān)注亦城基金會罕見病科技公益活動。

　　為罕見病患者重燃希望之光，我們一起努力。敬請大家屆時關(guān)注！